Zunächst hieß es, das Baby sei durch die lange Einleitung der Geburt stark gestresst. Darauf folgte die Aussage, Philipp habe eine Infektion und atme daher nicht selbständig, was bei vielen Neugeborenen typisch sei. Dann die niederschmetternde Diagnose: Undine-Syndrom. Fragen über Fragen, Verzweiflung und Traurigkeit machte sich bei den Eltern Marco und Manuela Müller breit. Aber der Ärztestab in den Städtischen Kliniken und der Kinderklinik halfen, wobei das Undine- Syndrom auch dort Neuland ist - zum ersten Mal kam ein Kind damit in Fulda zur Welt. Über das Internet nahmen die Müllers Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe auf und bekamen dort Tipps über Kliniken und Ärzte sowie verschiedene Beatmungsformen. Damals lag Philipp auf der Intensivstation. "Für mich die schlimmste Zeit", erinnert sich seine Mutter. "Er lag dort mit dem Schlauch in der Nase und ich konnte ihn noch nicht einmal tragen." Verschiedene Möglichkeiten der Beatmung wurden probiert, dann wollten die Ärzte einen Luftröhrenschnitt. "Die Entscheidung, zuzustimmen, fiel uns schwer", so die Eltern. Doch sie bereuten diesen Schritt keinen Tag. Nach dem Eingriff ging es Philipp besser und im September wurde die Magensonde, mit der er zunächst ernährt wurde, entfernt. Der Kleine bekam nun sogar die Flasche. So lange kein Pflegedienst eingearbeitet war, durfte Philipp die Klinik nicht verlassen. Eher zufällig kam man nach Kontakten zur Caritas in Bad Kissingen zu Michaela Bötz vom Heimbeatmungs-Service Brambring-Jaschke. Sie übernahm die Pflegeleitung. "Elf Leute kümmern sich um Philipp", erzählt die 27-jährige Mutter. Der Nachtdienst von 21 bis morgens 9 Uhr und der Tagdienst von 9 bis 12 Uhr. "15 Stunden waren angeordnet, die von der Krankenkasse genehmigt wurden." Es sei schon ein großes Glück, dass die Krankenkasse hier die Kosten übernehme", zeigt sich Manuela dankbar. Zwei Krankenschwestern, die den Säugling während seines Aufenthaltes im Krankenhaus betreuen, sind so begeistert von dem Kleinen, dass sie sich bei dem Pflegedienst bewerben und seitdem die Pflege des Kindes mit unterstützen. Untätig war auch der Vater nicht. Ganz im Gegenteil. Er legte Hand an. "Nach 14 Tagen habe ich Philipp den Schleim aus der Nase abgesaugt und mir die Einstellungen am Beatmungsgerät erklären lassen", erzählte der gelernte Werkzeugmacher, dem sein technisches Verständnis zugute kommt. Trotzdem hatte auch er Zweifel: "Du denkst, das schaffen wir niemals". Freunde gaben den Beiden erst einmal die Ruhe, die sie brauchten, um das Schicksal anzunehmen. Besonders schlimm sei es für seinen Vater gewesen, erinnert sich Marco. Dieser hatte Angst davor, beim Umgang mit dem ersten Enkel Fehler zu machen und ihn niemals mit auf den Hochsitz nehmen zu können. Diese Befürchtungen konnten ihm die Eltern aber später nehmen. "Mittlerweile kommen auch meine Kumpanen wieder regelmäßig und keiner hat sich von uns abgewandt", freut sich der Familienvater. Seit Oktober ist Philipp zu Hause. Bevor ihr Sprössling entlassen wurde, bekamen die Eltern eine intensive Einweisung, Notfallsituationen wurden durchgesprochen. Nach gut einem Dreivierteljahr war das junge Ehepaar gut eingespielt. "Viele Leute denken, es ist ein Wahnsinn, wie es uns geht. Eine Mutter in Oberzell fing zu weinen an, als sie mit mir sprach", erinnert sich Marco. "Wir haben zwar mehr Arbeit als andere Eltern, aber wir haben es im Griff", fügt er hinzu. Allerdings: Alles müsse genau geplant werden, nichts gehe mehr spontan. "Die Ausfahrten mit dem Kinderwagen sind zwar etwas mühsam, aber zu bewältigen", erzählt der 28-Jährige. Mit an Bord sind immer Pulsoxymeter, Notfalltasche mit Ersatzkanüle und Spreitzer, Beatmungsbeutel, Beatmungsgerät und die Sauerstoffflasche. Alles in Allem wiegt der Kinderwagen rund 52 Kilogramm und wurde von Marco umgebaut. Abends ab 21 Uhr ist der Pflegedienst im Haus, so dass das junge Ehepaar auch mal ausgehen kann. Die jungen Eltern tragen ihr Schicksal, ohne zu hadern. Sie freuen sich über die optimale ärztliche Betreuung in Fulda und einer Gemeinschaftspraxis in Bad Brückenau und sind dankbar, einen Pflegedienst genehmigt bekommen zu haben. Unterstützung erfahren die Beiden auch von den Omas in Oberzell und Speicherz. "Ich kann meine Arbeit machen, wie jede andere Hausfrau auch", erzählt die gelernte Frisörin. Anders sei nur, dass sie mehrmals am Tage Schleimansammlungen bei Philipp absauge und zwei bis drei Mal am Tag eine Kochsalzinhalation durchführe. "Abends lege ich Philipp ins Bett und dann wird er an die Sauerstoffsättigungsmaschine angeschlossen. Wir beten und dann geh ich raus und er schläft ein", sagt sie. Philipp entwickelt sich unterdessen prächtig. Die ersten Zähne hat er bekommen, mit den üblichen Problemen wie seine Altersgenossen auch. Er isst am Tisch mit dem Löffelchen mit. Während des Gespräches robbt er durch das Wohnzimmer oder schlägt mit dem Kochlöffel auf eine Schüssel. Noch kann Philipp nicht sprechen, was die eingesetzte Kanüle verhindert. In einem halben oder in einem Jahr wird er die Unterstützung eines Logopäden bekommen. Nachdem die Müllers eine Fernsehreportage sahen, nahmen sie Kontakt zu einer betroffenen Familie auf und lernten die 12-jährige Alisa kennen. Alisa kann mit Kanüle sprechen. "Andere Kinder brüllen, Philipp zieht den Beatmungsschlauch und macht auf diese Art und Weise auf sich aufmerksam, wenn das Signal ertönt", erzählt die Mutter. "Unser Kind ist nur krank im Schlaf", macht der Vater deutlich. Das Schlimmste sei eigentlich, dass man nie mehr alleine sei. Fast rund um die Uhr ist der Pflegedienst im Hause, der Philipp sein Leben lang begleiten wird, ob im Kindergarten oder in der Schule. Der Vater hofft auf die Alternative, einen "Zwerchfell-Schrittmacher", der so gut ist wie ein Herzschrittmacher und den sein Sohn eventuell bekommt, wenn er erwachsen ist.

Von unserer Mitarbeiterin Petra Heurich

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