Lange Sätze zu sprechen, fällt Frank Wutschina schwer. Das liegt nicht nur an seiner beeinträchtigten Zungen-Aktivität, sondern vor allem am Atemgerät: Nur wenn der 25-Jährige über seinen ständigen Luftröhrenschnitt ausatmet, kann er reden. Seit mehreren Jahren lebt Wutschina, der aus einem Ort nahe des oberpfälzischen Cham stammt, in der Münchner "Brücke", einer Einrichtung für körperlich Schwer- und Mehrfachbehinderte. Doch seit sich der Zustand des 25-Jährigen durch seine tückische Krankheit verschlechtert hat, kann er dort nicht mehr lange bleiben. Nun kämpfen Freunde und Pfleger darum, Wutschina eine bestmögliche Versorgung zu verschaffen _ und das erweist sich als nicht einfach. Wutschina kann seinen Körper nur noch oberhalb des Halses bewegen sowie die Finger der rechten Hand. Mit der steuert er seinen Elektro-Rollstuhl flott durch die Gänge. Geistig ist der 25-Jährige voll da, und auch seinen Humor hat er noch nicht verloren. "Muss ich jetzt traurig schauen?", fragt er, bevor er fotografiert wird.
Im fünften Lebensjahr ist die Krankheit bei ihm ausgebrochen, mit zehn Jahren saß er bereits im Rollstuhl. Als 15-Jähriger verließ er sein Elternhaus und kam in die Landesschule für Körperbehinderte, ehe er schließlich bei der "Brücke" einen Platz fand. Dort wohnt er und arbeitet tagsüber in der haus-eigenen Förderstätte. Doch das wird nicht mehr lange möglich sein, befürchtet Geschäftsführer Paul Schlierf-Motejzik. Als Wutschina aufgenommen wurde, konnte er noch selbstständig atmen. Doch dann wurden ein dauerhafter Luftröhrenschnitt und der Anschluss an ein Beatmungsgerät erforderlich. Für die Betreuer ist der Aufwand seitdem kaum mehr zu bewältigen. "Es muss immer jemand in der Nähe sein, der im Notfall reagieren kann", sagt Schlierf-Motejzik. "Beispielsweise kann das Beatmungsgerät defekt sein". Weil Wutschina den Schleim im Hals nicht hochhusten kann, müssen die Sekrete 10 bis 20 Mal täglich abgesaugt werden. "Der medizinische Behandlungsaufwand wird steigen, und das können wir nicht mehr leisten, weil es auch nicht bezahlt wird." Derzeit kommt der Bezirk Oberpfalz, wo Wutschina noch seinen offiziellen Wohnsitz hat, als überörtlicher Sozialhilfeträger für die Kosten auf. Sollte der 25-Jährige in eine ähnliche Einrichtung kommen, würde es von der Finanzierung her vermutlich keine Probleme geben. Doch nur wenige sind für Menschen mit Wutschinas Behinderung perfekt ausgerüstet. Die "Perspektive" in Unterschleißheim (Kreis München), eine Einrichtung der Münchner Stiftung Pfennigparade, beispielsweise wäre ideal, nur ist dort keiner der 36 Plätze frei - und das auf Dauer. Wartezeit etwa drei Jahre. Doch erstens hat der 25-Jährige diese Zeit nicht, und zweitens würde er am liebsten selbst in einer eigenen Wohnung leben, mit einer Rund-um-die Uhr-Betreuung durch einen Pflegedienst.
Ein spezialisierter Heimbeatmungsservice aus Unterhaching hat angeboten, diese häusliche Pflege mit vier erfahrenen Vollzeit-Kräften zu leisten. Doch da spielt die AOK nicht mit: Sie will nur zwei Stunden täglich Behandlungspflege zahlen, zu je 31 Euro pro Stunde. "Wir haben unsere Richtlinien, was wir vergüten, und wir dürfen nur nach Einzelpositionen abrechnen", sagt AOK-Sprecher Markus Lehner. Laut eines Gutachtens brauche Wutschina eben neben der Grundpflege (fünf Stunden) und der hauswirtschaftlichen Versorgung (1,5) nur zwei Stunden Behandlungspflege - der große Rest des Tages mit über 15 Stunden sei Betreuungs- und Beobachtungszeit, und die wird nicht bezahlt. Dabei ist sie bei Wutschina lebenswichtig: "Das kann man bei Beatmeten nicht trennen", regt sich Jörg Brambring vom Heimbeatmungsservice auf. Er hat im Namen von Wutschina Widerspruch gegen den Bescheid der Krankenkasse eingelegt. Peter Wirth, Referatsleiter beim Bezirk Oberbayern, kennt dagegen Urteile des Bundessozialgerichts, die belegen, dass Dauerbeatmeten zu Hause eine 24-Stunden-Behandlungspflege gewährt werden müsse, egal wie teuer sie ist. Dabei sei auch ein Kostenvergleich zwischen häuslicher und stationärer Pflege unzulässig. Denn genau das ist es, was Brambring hinter der AOK-Strategie vermutet: "Die wollen, dass Herr Wutschina im Pflegeheim landet, das ist für sie viel billiger. Es gibt viele Fälle, wo es so gelaufen ist."
Der 25-Jährige hat mittlerweile Angst vor einer ungewissen Zukunft. Er hofft, noch einige Jahre vor sich zu haben, doch sollte die Krankheit den Herzmuskel befallen, würde sich sein Zustand schnell verschlechtern. Deshalb ärgert ihn die Hängepartie: "Ich komme mir vor, als wenn ich an meiner Krankheit selbst Schuld wäre." Und, in seiner unnachahmlichen trockenen Ironie: "Ein langer Atem ist bei mir etwas viel verlangt."

Frank Wutschina kann nur mit Hilfe eines Beatmungsgeräts leben.


Duchenne-Krankheit nicht heilbar
Die "Muskeldystrophie Duchenne" ist eine Erbkrankheit, die vor allem bei Männern auftritt. Dabei fehlt das Protein Dytrophin in der Skelettmuskulatur oder ist krankhaft verändert. Jeder 4000. bis 6000. Neugeborene ist betroffen. Die Krankheit beginnt oft vor dem dritten Lebensjahr mit rasch fortschreitender Muskelschwäche. Erkrankte sterben oft bereits mit 20 Jahren an Herzschwäche oder einer Degeneration der Atemmuskulatur. Bisher gibt es keine Heilung.
VON BORIS FORSTNER

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